Ainara tiene 14 años y vive en Puerto Madryn. Desde los tres años y medio enfrenta una dura batalla contra la atrofia muscular espinal tipo 3, una enfermedad degenerativa que debilita progresivamente sus músculos y destruye neuronas que no pueden recuperarse.
Durante años, su única opción fueron los cuidados paliativos, hasta que en 2018 surgió una esperanza: el tratamiento con Spinraza, un medicamento que frena el avance de la enfermedad y mejora la calidad de vida. Tras una larga lucha judicial, Ainara logró acceder a la medicación en 2021, con resultados positivos.
Sin embargo, en diciembre de 2023 recibió su última dosis. La obra social ADOS interrumpió el suministro alegando falta de fondos, mientras que el Estado nacional se desligó de la cobertura. A pesar de que el juez federal Hugo Sastre ordenó continuar con la aplicación del tratamiento, el fallo aún no fue cumplido.
Desde la suspensión, la salud de Ainara se ha deteriorado notablemente: perdió fuerza, necesita asistencia para tareas cotidianas y espera desde hace meses la entrega de una silla de ruedas. La medicación es esencial para evitar el avance de la enfermedad y preservar sus funciones motoras.
La familia denuncia la falta de respuestas por parte de la obra social y exige que se garantice el acceso al tratamiento tal como establece la ley. Mientras tanto, la salud de Ainara continúa empeorando.